Even wat kort M.E.-nieuws ook al omdat ik
daarom niet fris ben:
1. Het Phoenix-aboutmecfs-forum
2. De XMRV-situatie
1. Het Phoenix-aboutmecfs-forum
Ik heb me eerder vandaag ingeschreven bij
het
Phoenix-aboutmecfs-forum, zoals ik het maar zal noemen - zie mijn
M.E.-sites - want dat is een
aardig forum over M.E., gevestigd in de Verenigde Staten, met redelijk wat
deelnemers en met interessante informatie, ideeën en mogelijkheden.
Dit geldt natuurlijk in het bijzonder wanneer u M.E. hebt of iemand kent die
dat heeft want overigens is het natuurlijk geen echt vrolijk stemmend
onderwerp.
Maar voor de doelgroep is het interessant en het is ook - voorzover ik weet
- het grootste forum over het ME/CFS.
De enige drie nadelen die ik kan bedenken (bij mijn huidige stand van
kennis, maar ik heb erop rondgekeken voordat ik me erbij inschreef) zijn -
voor Nederlanders - dat de voertaal Engels is; dat de achtergrond van de
meeste deelnemers Amerikaans of Canadees; en dat er ook onzin op verkocht
wordt c.q. dingen geschreven die ikzelf voor pertinent onwaar houd.
(*)
Maar dat geeft niet zolang er ook een flink deel zinnigs te vinden is, wat
zo is, en is overigens zowel onvermijdelijk als in zekere zin ook
wenselijk omdat mensen moeten kunnen schrijven wat ze denken; omdat
interessante waarheden pas gevonden plegen te worden na veel moeite,
discussies en mistasten; en omdat er maar één
waarheid is over iets,
die als een vlotje op een oceaan vol onwaarheden drijft.
Hoe het zij: behoort u tot de doelgroep, neem dan eens een kijkje, en u zult
- mits u Engels leest - vrijwel zeker bevinden dat het leerzaam en
informatief is.
2. De XMRV-situatie
In oktober vorig jaar werd ik gewaar
dat er een artikel in het - zoals dat heet - toonaangevende blad Science
stond over ME, met zeer interessant nieuws: Er was in het bloed van een
aanzienlijke proportie van mensen met (serieuze) M.E. een retrovirus
ontdekt, namelijk het XMRV-virus. Zie bijv. mijn
ME: Psychiater Rus
vindt het ook voor meer informatie, of anders
de hele ME-sectie in
het jaaroverzicht van 2009.
Sindsdien is er redelijk wat commotie omheen geweest - in M.E.-kringen dan -
en zijn er pas ontwikkelde (behoorlijk dure) tests om uit te vinden of
iemand dat virus heeft, en zijn er enkele replicatie-studies geweest die
poogden het virus in het bloed van andere M.E.-patiënten te vinden, zonder
veel positief resultaat.
Dat kan echter - minstens - een handvol verschillende oorzaken hebben zoals:
het is er echt niet; de gebruikte methode om het te vinden deugt niet; het
geldt alleen voor serieuze patiënten; het XMRV-virus in het bloed van mensen
met M.E. is een probabilistisch bij-effect, etc.
En ik heb mijn ziel en zaligheid zelf nooit gezet op de hypothese - die wel
gemaakt is door sommigen, zowel patienten als medici - dat het XMRV-virus
"de" oorzaak van M.E. is, of een essentieel onderdeel daarvan, al is ook dat
nog heel wel mogelijk.
Korte samenvatting van de XMRV-situatie (i.v.m. M.E.): Er is sinds oktober
vorig jaar enige voortgang geboekt, maar nog niet veel echte duidelijkheid
gebracht.
(*) Bijvoorbeeld: Psycholoog zijnde heb ikzelf heel
weinig sympathie of rationeel wetenschappelijk begrip voor psychologische
(psycho-somatische, psycho-therapeutische, psychiatrische) verklaringen voor
wat mij al meer dan 32 jaar plaagt.
Maar ik kan ook begrijpen waarom mensen die minder van de wetenschap der
psychologie weten dan ik makkelijk vallen voor dergelijke praat, al kan ik die
niet velen wanneer zogeheten wetenschappers deze als zogeheten wetenschap
proberen uit te venten.
En ik kan heel goed begrijpen waarom mensen met M.E. meer of minder
wanhopig op zoek zijn naar iets dat zij zelf voor een aannemelijke verklaring
van gezondheidsproblemen houden.
